De bedoeling is om dan de vernauwing op te gaan rekken.
Ja tuurlijk komen we dan, bedoel zijn we weer een stap dichter bij decanulatie.
Wij dus donderdag naar AMC, Owen wordt opgenomen op F8N om morgen ochtend naar de OK t egaan voor de scopie en oprekking.
Na bezoek Ok wordt Owen naar de IC gebracht en wachten we daar op de KNO-arts om te horen hoe het gegaan is.
Owen weer bij gekomen van de narcose en daar kwam ook de dokter.
Het op rekken van de vernauwing is nauwlijks gelukt.
Dit omdat de vernauwing niet de vernauwing is die gedacht werd te zijn.
Het lijkt op een verdikking die bij pseodo kroep hoort.
Ik zeg het lijkt der op want het voldoet niet aan alle symptomen van een kroep.
Wel is hij nu zo behandeld als, door middel van dexamethason der in te spuiten.
Dit is een onstekkingsremmer.
we hopen nu dat de dexa een goede invloed heeft op de verdikking, zodat bij de volgende scopie de vernauwing minder is en we het evt weer kunnen proberen met oprekken.
De KNO-arts heeft verders geen idee wat de massa(vernauwing) is en hoe het daar komt.
We weten dus eigenlijk niet veel en zitten weer met ?????????????
Ook deden de stembanden niet helemaal wat ze moeten doen bij een narcose, ook dit geeft weer een aantal vraagtekens of het komt door de narcose of is der nog iets anders.
kort samengevat uitslag van de vernauwing,???????
uitslag van de stembanden,?????????
We hebben ook een goed gesprek gehad met Owen Oncoloog.
Zij baalt ook ernorm van de steeds weer terug kerende tegenslag en onzekerheden van wat canule betreft.
Jammer genoeg kan ze der niets aan veranderen en moeten we wachten op de eerst volgende scopie.
Weer onzekerheid dus,
Onzekerheid wil je niet hebben je wilt antwoorden horen waar je iets aan hebt en iets mee kan.
Je wilt niet horen dat de artsen het ook niet weten wat het is of wat het kan zijn.
Elke keer gaat der weer een lange tijd overheen voordat je weer wat duidelijk heid krijgt.
Langzaam wordt de hoop die je hebt wanhoop.
Elke keer hoor je, we denken dat het dit of dat is en dan is het in eens weer heel wat anders en zo gaat het maar door en door en door.
Teleurstelling, vragen, frustratie, woede, en ja de wanhoop komt der aan.
Wanhoop moet je niet hebben door wanhoop krijg je angst en wordt je bang.
Bang voor dingen die je niet wilt mee maken, angst voor dingen die evt niet over gaan.
Machteloos sta je aan de zijlijn en te hopen dat de hoop, hoop blijft en geen wanhoop gaat worden.
In plaats van last en zorg uit onze al zo zware rugzak te halen komt der alleen maar last en zorg bij.
Owen's oncoloog zou willen dat ze kon toveren, zodat ze last en zorg uit onze rugzak kan nemen helaas kan ze dit nu niet, we moeten zorgen dat de schouders die de rugzak dragen worden verstevigd en dat die de zorg en vragen en onzekerheden kunnen blijven tillen en dragen zonder dat dat te kosten van hun eigen leven en gezondheid gaat.
Ja je hebt te maken met zorg voor de kleine Kanjer en zorg om je zelf al vindt je dat helemaal niet belangrijk.
Maar het aller belangrijkste is dat ook wij recht op blijven staan en der voor Owen kunnen zijn zo als we de afgelopen 13 maanden der zijn geweest voor hem.

Wij gaan proberen verder te leven met de onzekerheden en vragen die niet beantwoord kunenn worden en dan niet te vergeten ook aan ons zelf te gaan denken.
We hebben een hoop zorg en er moet een hoop geregeld gaan worden voor Owen maar ook voor ons.

Woensdag doen we eerst maar eens onze kleine man zijn 4de verjaardag vieren.
Even niet aan canule's,leukemie,chemo's denken maar aan kado's en gebak.

De afgelopen dagen zijn zwaar geweest niet alleen je eigen tegen slag maar ook de dingen die op F8N en de IC hoort en meemaakt.
Deze dingen maak je mee daar heb je geen keus in, wel moet je het een plek kunnen geven en ja dan ben ik blij dat onze kleine man der nog steeds is ondanks alle zorg en canule.
Helaas lukt het sommige kinderen niet om zo hard te mogen of kunnen vechten en loopt het anders af.
Een afloop waar elke ouder bang voor is.
En zeker als de ziekte zo hard om zich heen slaat dat het binnen 4 weken afgelopen is.
Bij deze momenten staat het kippenvel op je hele donder en staan je haren rechtovereind en heb je het koud.
Op zo moment ben je sprakeloos.
De harde werkelijkheid, van deze Klote ziekte.

Mijn gedachten en medeleven gaat dan ook uit naar de Kanjers, hun ouders en broertjes en zusje die het niet hebben mogen halen.
Dat ze in vrede en rust bij de sterren mogen zijn.