|
woensdag, 24 november 2010 01:00 |
|
Jullie zullen nu wel denken dat klinkt niet goed. Uh nee en Ja. Vandaag mochten we weer naar het AMC, deze keer maar met zijn tweetje Owen hoefde vandaag niet mee. Nou als hij niet mee hoeft is het meestal een gesprek wat niet helemaal goed is. Het was een gesprek met Owen zijn KNO-Arts om de uitslagen te bespreken die uit Amerika en London zijn gekomen. Gelukkig hebben beide de zelfde mening en dus ook de zelfde uitslag. Hierdoor is het voor Owen zijn KNO een stuk makkelijker. Het geen wat ze bedacht hebben in het vervolg traject van Owen is dat we voorlopig het de tijd gaan geven. En met de tijd wordt bedoelt dat we gaan wachten tot dat Owen klaar is met zijn chemo behandelingen voor de Leukemie(o Ja daar zijn we ook nog gewoon elke dag mee bezig, je zou het haast vergeten). Als hij hier mee klaar is krijgt hij een periode rust en dan volgt der weer een scopie om te kijken hoe het der dan voorstaat met de stembadknobbeltjes. Deze scopie wordt dan weer opgestuurd naar London en Amerika. Hun gaan deze dan weer bekijken en nemen dan een beslissing wat we der aan gaan doen. Zo als het der nu uit ziet gaan we der niet in Nederland aan sleutelen maar gaan we dan ook echt over een tijd naar Amerika of London. Dit is een ernorme stap die we met zijn alle moeten gaan maken. Het gaat niet zomaar der moet hiervoor heel wat geregeld gaan worden en dan hebben we het niet alleen over de behandeling maar ook juridies en vezekering technies. Wie weet moeten we zelfs in de aankomende maanden een stichting voor Owen gaan beginnen mocht de zorgverzekeraar niet mee willen werken. We hebben het hier niet over een paar duizend euro maar een bedrag met 00000. Ja een paar ton is der voor nodig. en dan ook nog geen 1 of 2 maar rond de 8. Dit is momenteel ook het enigste wat der door onze hoofd heen zweefd. Maar zo ver is het nog niet. Prioriteit van dit moment is om Owen veilig naar school te kunnen laten gaan en ons meer lucht te geven en te onlasten van zorg. Tussen door gaan we een plan maken voor de verdere behandeling van de canule. We kunnen nu niets anders dan wachten, wachten tot dat we de laatste chemo kaspers in de sonde hebben gespoten en dan verder kunnen. De blogs die gaan volgen zullen dus niet meer gaan over de canule maar over de voortgang van Amerika of London, wel of geen stichting en weet ik het allemaal nog meer, waarschijnlijk veel meer. We houden jullie op de hoogte en ja als we geld nodig hebben dan horen jullie het ook.
Wou dat het anders was, en dat de zon was gaan schijnen maar het schijnt dat het volgend jaar zomer nog niet op houd voor ons en onze KANJER>>>>>>>>>>>> |